04.11.2021, 20:40: Дорогие, кратенько сообщу о наших новостях. Мы прошли курс гормонов и гаммаглобулинов. Вроде Ване лучше, у него прекратились приступы, сегодня делали энцефалограмму, врач сказал что она значительно лучше, есть положительная динамика. При этом Ванино психологическое состояние все время ухудшалось, и решили выписаться, тем более, что сейчас кроме питья таблеток и осмотра врачом один раз в день ничего не происходило. Таблетки мы можем пить и дома, постоянная связь с лечащим врачом тоже есть. Так что сегодня выписались.

Всех сердечно за все благодарю, всех обнимаю и прошу молитв.

23.10.2021, 13:00: Нужную сумму за ночь собрали. Горячо благодарю! 

Прошу молитв, началась первая часть терапии – гормоны, она три дня. Потом пять дней гамоглабулины. Ваня сегодня чуть поживей, вставал, поел. Приступов много, но они сократились по времени, пока во всяком случае. Боже, милостив буди нам грешным! Еще раз всех благодарю и за материальную помощь и за молитвы.

22.10.2021, 21:05: Братья и сестры, обращаюсь к вам с деликатной просьбой. До этого не просил, хотя многие из вас помогали и без просьб, сейчас прошу. На Ванино лекарство нужно собрать 360 000 руб. (само лекарство), плюс транспортные расходы, в общем, порядка 370 000 руб. Если кто чем может помочь, спасибо. Не оскудеет рука дающего.

22.10.2021, 21:05: Братья и сестры, день добрый! Ване назначили гормоно- и гамоглабулиновую терапию. С гормонами проблем нет, они есть в НИИДИ, но, к сожалению, здесь нет качественных внутривенных гамоглабулинов (ВВГГ), с ними сейчас проблема и в России. Если есть у кого-нибудь возможность их привезти или передать из-за границы (Privigen, Octagam), напишите мне. Спасибо.

22.10.2021, 21:05: Братья и сестры, нашли лекарство в Уфе и в Минске, пока из Минска не отзвонились о стоимости. В Уфе есть ли у кого-нибудь хорошие знакомые, которые смогли бы купить подходящий медицинский контейнер, купить лекарство и отправить его транспортной компанией?

15.10.2021, 18:25: Состояние резко ухудшилось, ЭЭГ намного хуже, приступы несколько раз в день. В понедельник будут делать пункцию. И МРТ на следующей неделе. Прошу молитв! Да помянет Господь милости ваши.

14.10.2021, 22:00: С Праздником, родные! У нас опять ухудшение. У Вани приступы трансформировались. И теперь нет самих судорог, а он как-бы выключается, и приступы теперь идут по многу раз в день. Завтра едем с ним на экстренную госпитализацию в НИИДИ. Просим молитв.

11.10.2021, 11:10: Просим молитв. У Ванюши опять усилились гиперкинезы, и сам он немного потерянный. Думаем, это действие лекарств. Молимся и надеемся на лучшее. Спаси Христос с памятью священномученика Петра и преподобномученицы Елизаветы!

20.08.2021, 09:40: Сегодня выписываемся, под расписку. По результатам МРТ вроде все неплохо, два очага не растут, зарубцовываются. Остальные анализы в норме. Клиническое его состояние мне, конечно, не нравится, гиперкинезы с волнообразным нарастанием, иногда почти нет, иногда очень сильно. Но почти купировались приступы, уже 10 дней не было ночных, дневные случаются только при условии, что во время сильного гиперкинеза Ваня еще дает физическую нагрузку, сами приступы тоже сократились по времени секунд до 20-ти. В общем, мы не теряем надежды и попробуем уехать домой и прожить там до плановой госпитализации, не возвращаясь сюда экстренно. 

Благодарю всех за молитвенную поддержку нашей семьи в непростой жизненной ситуации.

10.08.2021, 17:30: Ване хуже, каждую ночь приступы, сегодня было два. Просим молитв! Сегодня поедем к новому врачу.

06.08.2021, 12:30: Анализы у Вани хорошие, ЭЭГ чуть получше чем был, амплитуда волн поменьше, но, к сожалению все очаги эпи-активности все равно дают сигнал. Под воздействием терапии, полностью, наверное, не уйдут, но могут стать намного лучше. На дом назначат еще кепру. Сегодня выписывают. Прошу не оставлять в молитвах Ваню. Поминать как тяжкоболящего, буду иногда сообщать о состоянии.

30.07.2021: сегодня вновь пришла просьба молитвенной помощи о здравии отр. Иоанна и его отца иерея Михаила. Они опять в больнице в СПб. Ване поставлен диагноз эпилепсии Кожевникова, которая плохо поддается медикаментозной терапии (брали пункцию). А о. Михаил сам слабый после болезни.

07.07.2021, 10:00: Братья и сестры, родные, со всеми праздниками вас! Простите, если не отвечаю. Болею сам, и тяжеловато. Так что прошу молитв. С Богом! С Ваней все хорошо, Слава Богу.

25.06.2021, 10:50: Добрый день, дорогие! У Ванюши все неплохо, ЭКГ хорошее, энцефалограмма с положительной динамикой. Анлизы хорошие, подозрение на инфекцию отпало. В общем, все хорошо, завтра продолжим процедуры. Выпишут на следующей неделе.

22.06.2021, 08:55: Температурил всю ночь, но Нурофеном удалось сбить до 37,2. Правда с утра опять поднялась до 38.

21.06.2021, 22:25: Прошу молитв, что то Ваня затемпературил, может перегрев.

20.06.2021, 11:00: Вчера Ваня пошел, сумел сам из уборной дойти до кровати, а это его почти 20 шагов. При этом я его даже не держал, а только страховал.

Всех, возлюбленные, поздравляю с Днём Святой Троицы и Днём Рождения Церкви! Дух Святой найдет на вас и сила Вышнего освятит вас!

Ваня к дню Святой Троицы стал ходить. Интересно, что из реанимации нас выписали в канун Вознесения, а к Троице Ванечка пошел!

16.06.2021, 09:30: Дорогие, доброго дня! Идет плановая реабилитация, нам назначили две недели массажа и физиотерапии, по их окончании неделю ЛФК, т. е. еще три недели в больнице. Есть надежда, что к концу этих недель Ванюша выйдет из клиники на своих двоих, но таких прогнозов никто не дает. В общем, нужно как младенцу заново учиться сидеть, вставать на четвереньки, вставать, просто за что-то держась и, наконец, ходить. Пока мы на первом этапе. Через пару дней, если все будет хорошо, разрешат на коляске выезжать во двор клиники ненадолго. С Божией помощью, двигаемся к выздоровлению, но это долгий путь.

Всем спасибо за молитвы и искреннее сочувствие. Да благословит всех Господь!

15.06.2021, 08:30: Родные, реабилитация идет своим чередом. Ванюша постепенно восстанавливается, врачи довольны, я тоже. У него каждый день прибавляется объем движения. Будем надеяться и верить, что с помощью Божией и трудом он сможет полностью вернуться к нормальной жизни. Всех с Праздником отца Иоанна Кронштадтского!

10.06.2021, 12:00: Переехали в отделение реабилитации. Слава Богу за всё. Врачи Ваниной динамикой довольны, а это главное. Выход отсюда в город до конца реабилитации запрещен, так что мы как в больничном скиту. Всех люблю, всех обнимаю. Спаси и укрепи всех Христос! С Праздником славного Его Вознесения!

07.06.2021, 19:25: Дорогие, я пол дня с Ванечкой, он улыбается и всем шлёт привет! Пока слабенький, но болезнь постепенно отступает, с завтрашнего дня меня кладут официально с ним. Буду при нем 24/7 какое-то время. Спасибо, родненькие, за заботу и молитву.

06.06.2021, 12:05, Дорогие, ситуация с моим сыном открыла для меня совсем новые грани нашей жизни, некоторые из них касаются врачей. Имена их я, наверное, не буду указывать, так как на это у них нужно испросить разрешение. Но о самом их труде я бы хотел сказать несколько слов.

05.06.2021, 23:25: Дорогие, друзья! Христос Воскресе! Был сейчас у сына, находился с ним наверное минут 40, он в сознании, все понимает, общался со мной, пока глазами, говорить ещё не может. Но испытывает весь спектр эмоций, он радовался и грустил, было у него немного страха, но я его утешил, дал понять что вместе мы преодолеем болезнь и он полностью восстановится. Уже сейчас правая половина работает хорошо, левая рука и нога пока очень слабые, но он может шевелить пальцами и чувствует прикосновение, а значит все восстановимо. Он боец и борец! С помощью Божией и врачей, одолел бабку с косой, с остальными справимся!

Сегодня был намного активней и живее, надеюсь на следующей неделе уже дадут возможность совместного с ним проживания. Всё будет хорошо! Люблю вас всех, вы все большие молодцы, отстояли Ивана!

05.06.2021, 11:30: Христос Воскресе! Ванечка стал более активным, общается, правда пока ему тяжело, ест пока плохо, но ест. Пьёт из трубочки. Пока ещё очень очень слабый, но процесс идёт, он поправляется.

Доброго утра и дня, родные.

04.06.2021, 14:05: Дорогие, был сейчас у Ванечки, он пока очень очень слабый, быстро устаёт и с трудом просыпается. Но мы с врачом сумели его разбудить, он меня узнал, показал это глазами. Пока не говорит, очень слабенький. Но шевелит чуть чуть руками и ногами, понимает просьбы и происходящее вокруг. Когда я уходил, он расстроился. Врачи просят сейчас с посещениями не злоупотреблять, я был с ним минут 10 от силы. Верую, Ванечка поправится и встанет на ноги. Не сразу, не мгновенно, но вернётся к нормальной жизни и будет здоров. Пока ходить придется учиться заново. 

Мы же все, благодаря его подвигу страдания и терпения, станем немного лучше и светлее. Спаси всех Бог. Христос Воскресе!

03.06.2021, 17:20: Христос Воскресе! Братья и сестры, всем вам рад сообщить, что Ванечку полностью сняли с ИВЛ, он в сознании, пока очень слаб и быстро устаёт, но он даже говорит, возвращаются двигательные рефлексы. Меня сегодня к нему не пустили, обычной в день снятия с ИВЛ стараются лишний раз не волновать пациента. Пока всё! С Пасхой Христовой!

И не могу выразить словами благодарность ко всем вам, родные мои. Можете потихоньку присылать свои записочку о здравии и упокоении, сегодня заведу тетрадь и начну их туда переписываться, буду на проскомидии поминать. Спаси Христос!

01.06.2021, 15:45: Друзья, Христос Воскресе! Был сейчас у врача, состояние получше, риски уменьшились, планируют плавно снимать с ИВЛ. Пока ждём, состояние сохраняется стабильно тяжелым. Всем от нашей семьи поклон до земли, Бог милостив, всё должно быть хорошо. Ещё раз Христос Воскресе!

31.05.2021, 14:45: Ванечка не сдается, он боец, выходим на третий раунд, пока состояние оценивается, как крайне тяжелое. Сейчас десятые сутки, ещё пять будут тревожными, сейчас разгар заболевания. Но надежда есть. Нужна молитва.

ХРИСТОС ВОСКРЕСЕ! Дорогие родители, все мы печемся и радеем о здравии наших бесценных чад. Когда же их посещают болезни и скорби, кто-то из нас не находит себе места, а мудрые молятся и призывают всех родных и близких помолиться соборно. Завтра в храме Успения Пресвятой Богородицы подворья монастыря Оптина пустынь будет совершаться Литургия, за которой мы вместе с отцом Михаилом Ломакиным сугубо помолимся об исцелении Ванечки – отрока Иоанна, его сына, находящегося в реанимации на аппарате ИВЛ, о котором мы много уже слышали, читали. 

Но теперь, когда настал кризис, у мальчика есть некоторые ухудшения показаний. Призываю прийти завтра к 9:00 на Литургию и составить собор молящихся о его выздоровлении и исцелении. Пожалуйста, пусть все, кто может и хочет, придут и совершат молитвы здесь в храме. Быть может, Всемилостивый Господь призывает к жертве любви, собирает нас в общем молитвенном порыве и изведет горячо любимого нами Ванечку из этих тяжёлых испытаний и страданий. Ждём всех, кому небезразлично и по силам. Спаси Господи!

30.05.2021, 18:40: Всем кто отозвался, всем кто отзовётся, Божие благословение и безмерная благодарность от всей нашей семьи. Бог не оставит вас Своей милостью.

Христос Воскресе!

Господи Иисусе Христе, Сыне Божий, Ты бо рекл еси пречистыми устами Твоими: ”Истинно говорю вам, что если двое или трое из вас согласятся на земле просить о всяком деле, то, чего бы не попросили, будет им от Отца Моего Небесного, ибо, где двое или трое собраны во Имя Мое, там Я посреди них”. Непреложны словеса Твои, Господи, милосердие Твое бесприкладно и человеколюбию Твоему нет конца. 

Сего ради молим тебя: Даруй рабам Твоим:

Исцеление бол. отр. Иоанну. Сил, терпения родителям его мат. Софии и о. Михаилу. Врачам мудрости, управь их сердца в правильности решения при выборе лечения. Всем участвующим в молитве сей даруй, Господи, мир домам и сердцам их. Благослови каждого, кто откликнулся в милосердной молитве своей, по милости Твоей исцеления и избавления от страстей и скорбей, и все необходимое к исцелению и спасению. Восстави, просвети и укрепи их. Молим Тя, имена наши Ты знаешь, об исполнении нашего прошения. Но да будет воля Твоя, а не наша во всякое время. Аминь.

30.05.2021, 17:20: Братья и сестры, спасибо вам за то, что всё это время были с нами в нашем горе. Вы молитвы не оставляйте, я пока писать больше ничего не буду. Если начнётся выздоровление, я вам дам знать.

Молитесь, пожалуйста, ещё за матушку Софию ей сейчас очень тяжело, только ей ничего не пишите.

Храни вас всех Господь и Матерь Божия. Он милостив ко всем нам, нашей семье Он явил особую милость.

Христос Воскресе!

30.05.2021, 15:15: Состояние стабильно крайне тяжелое. Второй день идет постепенное ухудшение, они не резкие не критические, но они есть, стало падать кровяное давление. Пока врачи справляются. Что будет дальше, сказать не может никто.

Смиренно молимся, чтобы Господь явил волю Свою.

Христос Воскресе!

29.05.2021, 17:10: Дорогие, долго общались с врачом, узнал много нового.

Ситуация остаётся сложной, отёк не уходит. Как себя поведет, сказать на 100% не может никто, надеемся на лучшее. Состояние тяжелое, но не ухудшилось. Как сказала врач, это обычное течение для этой болезни (берегите себя и деток).

Надежда, что к понедельнику или может вторнику острота может начать спадать. Терпапию в плане кислорода стали делать более интенсивно, дабы в нужном объеме насыщать мозг кислородом. В плане седации сохраняют минимальную дозу, она такова, что если отек начнет спадать, он даже сможет проявлять какую то ответственность.

В общем, по-прежнему тяжело и до конца неопределенно, но время идёт, и ему не хуже. Сохраняем надежду и доверие Богу.

МРТ делать в понедельник не будут, пока им хватает УЗИ и других данных. Остаётся молиться и ждать, как Бог решит.

Всех люблю, всех обнял. Христос Воскресе!

29.05.2021, 12:10: Слава Богу, состояние стабильное. По клинике все хорошо, давление, дыхание, пульс, насыщение крови кислородом. Даже поднявшаяся до 37⁰ температура безлекарственно сама опустилась до 36,5⁰. Пища нормально усваивается без застоев.

В общем, он как солдат – ест и спит, а служба (выздоровление) идёт.

По клинике всё хорошо, и это очень хорошо. Думаю, подспудно положительные изменения уже начались, но о них я узнаёю сердцем, а врачи узнают в понедельник, проведя полное обследование, взяв анализы и т.д.

До понедельника ответы будут примерно одинаковыми. Он спит, состояние не изменилось.

28.05.2021, 23:30: Состояние не изменилось. По клинике все хорошо, температуры нет, кардио нормально, спит касатик под седацией.

Дай Бог, дай Бог, должен начать выкарабкиваться, он боец, наш Ефимовский чемпион, три боя и три победы. Теперь у него главный бой, и хотя несколько серьезных ударов пропустил, но сейчас, заняв оборону, он, как это было и на ринге, просчитывает соперника. И сейчас пойдет а наступление. Победа будет за нами.

Христос Воскресе!

Молимся.

28.05.2021, 15:00: Братья и сестры, ночь прошла хорошо, Ванечке не хуже, кардио-сбоев нет, он по прежнему на ИВЛ, даже температура пониже, а это очень обнадёживает, значит воспаления должно отступать а вместе с ним и отёк, как я себе понимаю клиническую картину болезни, сегодня у врача это уточню.
Спасибо огромное за молитвы, есть надежда, это была первая ночь без отрицательной динамики.
Пищу он усваивает, его стараются не тревожить. 
Милостью Божией должно обойтись.
Ещё раз всех благодарю, новая информация будет после беседы с врачом в районе трех дня.
Христос Воскресе!

26.05.2021: Побывал у него, пока такие новости: множественные отечные очаги на подкорке, это главная проблема. Неизвестно как они себя поведут. Могут распространяться могут локализоваться р начать проходить, происходят они от воспалительного процесса, ближайшие 3-5 дней решающие.

Теперь о хорошем состояние стабильное, пока не ухудшается время работает на нас. Главная новость, смог причаститься.

Ещё из хороших новостей температура большая но поддаётся лекарственному воздействию, он в сознании всех узнает, слабо но говорит.

Ещё хорошая новость, новых неврологических повреждений не наблюдается.

Врачи делают все возможное.

Лечащий врач Татьяна Александровна, помолитесь за неё.

Пока вроде всё, всех благодарю за участие и прошу хотя бы эту неделю не оставлять молитв за Ванечку.

Всех обнимаю, Христос Воскресе!

26.05.2021: Встретилась с папой его сегодня, передала масло и святую воду от прп. Александра Свирского и рисунки-подбодрялки от детей, им рассказала в школе ситуацию и мы вместе решили Ваню порадовать и подбодрить. Очень искренне помолились. отец Михаил бесконечно благодарен всем откликнувшимся. Сказал, что молитвой держится Ваня и вся семья. Парализована одна нога. Температура высокая, но в сознании и сам ест и пьет. Его причащали и соборовали.

26.05.2021: Был сейчас у него и у врача. Сначала о плохом, он так же, он в тяжелом состоянии, очень слабый, много спит. Теперь о хорошем: его состояние не ухудшается это очень важно, он меня узнал, я смог его соборовать (кратким чином) и причастить Кровью (спасибо всем отцам, кто отозвался), он сегодня самостоятельно поел, он интересовался жизнью, когда я приду, осмотел спининг и попросил блесну. Просит утку старается не расходовать памперсы (кстати с ними нужна помощь, взрослые минимальный размер, НЕ трусиками).

Когда я был, он меня узнал, я передал о всех кто о нем молится.

Фотографировать не разрешили.

Следующая информация будет в 10 вечера.

Молитесь дорогие!

Христос Воскресе!

Боже милостив буди нам грешным.

Всех обнимаю и благодарю!

Фото: koom.press/ru/minzdrav.